El alcalde de Totana, José Martínez Andreo, acompañado por los concejales de Participación Ciudadana, Juan Carrión Tudela, y sanidad, Trini Cayuela, asistieron a la II Jornada sobre enfermedades raras, que organiza en Lorca la asociación La Fábula en colaboración con la gerencia única del Área III de Salud y la concejalía de Sanidad.
El salón de actos del Centro Cultural acogió las diferentes ponencias que estuvieron a cargo de la directora del centro de Atención Temprana de Lorca y presidenta de la asociación de profesionales de Atención Temprana de Murcia, María Isabel Casbas; y la responsable de la Unidad Genética Médica del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, Encarna Guillén Navarro.
Además, intervinieron el psicólogo José Luis Morlanes; el jefe del servicio de Neuropediatría de la Arrixaca, Carlos Casas Fernández; el coordinador de Formación e Investigación del Área III de Salud, Juan Mota; y la presidenta de la Asociación de enfermedades raras y otros trastornos de Totana, Naca Pérez de Tudela.
Las jornadas contaron además con la presencia de los alcaldes de Puerto Lumbreras, Pedro Antonio Sánchez, y Lorca, Francisco Jódar, y miembros y familiares de la Asociación de Enfermedades Raras de Totana “D´Genes”.
Con la celebración de esta jornada lo que se pretende es un acercamiento a las enfermedades raras y poco frecuentes, acercamiento tanto para el profesional como para el enfermo o familiar de éste según declaró la presidenta de la Asociación de enfermedades raras y otros trastornos de Totana, Naca Pérez de Tudela.
Asimismo, Naca Tudela informó de que “una enfermedades se dice que es rara si afecta a menos de uno de cada 2.000 personas. En España esta cifra representaría a más de 3 millones de ciudadanos”.
En el municipio de Totana, según informó Naca Tudela, existen alrededor de unos 40 casos y D´Genes está elaborando un Registro de enfermedades raras existentes en la localidad.
